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Objetivos 2022

- Epilepsia:  Controlada aunque sigue teniendo varias crisis todos los días, al levantarse y al acostarse. Tiene temporadas más nerviosas...   -  Control Postural, área cognitiva, logopedia, estimulación multisensorial, fisioterapia respiratoria. Por suerte, Zuriñe consiguió plaza en el cole de Aspace y no podemos estar más felices! Le tratan a diario y trabajan con ella todo lo que necesita. -  Rehabilitación.   Escoliosis.  Con más de 50º de desviación en la columna, nos tenemos que mentalizar que esto irá cada vez a más y debemos saber, que en unos años, tendrá que pasar por quirófano. Sigue con su Molde postural en la silla para la correcta posición del tronco y pelvis y  con las  férulas en los pies, para favorecer el posicionamiento y evitar el equinismo y poder ponerle en su bipedestador de pie. Inyección de toxina botulínica cada 5 o 6 meses para favorecer el estiramiento en gemelos y pies.  -  Alimentación  mediante botón gástrico, seguimos igual. Desayuno: 60ml Leche soja con
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SAN SILVESTRE DE GALAR

DOMINGO, 26 DE DICIEMBRE. SAN SILVESTRE DE GALAR Este domingo, día 26, celebraremos en Galar la San Silvestre 2021. Este año correremos por Zuriñe, para recaudar fondos para comprarle una nueva silla de ruedas. Zuriñe es una niña de 5 añitos, que nació con una enfermedad rara genética, el Sindrome de Rett, que a día de hoy no tiene cura. Tenéis varias categorías para participar: Carrera recorrido completo 6 Km (5 vueltas de 1'2 km) Familiar - Niños (Recorrido corto 1.200 metros para niños y acompañantes) Dorsal 0 (Quiero colaborar con Zuriñe - Sindrome Rett pero no voy a correr)  Os dejo aquí en enlace para quien quiera inscribirse. Gracias por vuestro apoyo! https://docs.google.com/forms/d/1qTbsgrtYVze61Sq-z9G2l5J1I309hgL9sDJ4sUKXMg8/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0&edit_requested=true&fbclid=IwAR2Y0s0oLNPFNPpsX1aEnh_NDD4LGY1lcUkzQcuXwaCSwU7ZWGxJRGWCpt8
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Alumbrado morado en Zizur Nagusia por el Sindrome de Rett

 Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado. El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.  
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Lizarra Kanpina se vuelca con el Sindrome de Rett

 El pasado 7 de Agosto tuvo lugar el primer encuentro entre asociaciones en Lizarra Kanpina. Y como no, hicimos que el Sindrome de Rett estuviera presente durante toda la mañana.  Gracias a los organizadores y al resto de asociaciones por vuestro apoyo y por dar tanta visibilidad al Sindrome de Rett. Os recordamos desde la Asociación Española de Sindrome de Rett (AESR) que todo lo que se recauda cada año con la venta de camisetas va dirigido a un fondo especial, el cual, cada año se reparte entre todas las familias afectadas para afrontar el pago de algunas terapias de nuestras hijas. Este año, con la venta de camisetas, mochilas y libros, conseguimos recaudar casi 1000€. Muchas gracias a todos! Eskerrik asko!
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OBJETIVOS 2021

- Epilepsia: Controlada. Seguimos ajustando su medicación a su edad y peso. Sigue teniendo varias crisis todos los días. Al despertar, con el cambio del pañal o en la hora del baño. Sus crisis han cambiado bastante, se queda paralizada, rígida, sus ojos bloqueados, su lengua ladea continuamente y siempre con la respiración acelerada. En 2 min se le pasan y afortunadamente nunca hemos tenido que echar mano al diazepam. - Control Postural. Llegó la pandemia. Sin colegio, sin terapias. En mayo comenzó sus clases de Peto en Aspace. En verano pudimos apuntarle 2 semanas a unos intensivos.  También aguanta al más de 1h en el bipedestador. Equinoterapia y fisio en piscina se han paralizado.  Al comenzar el curso ha vuelto con sus rutinas de fisioterapia en el cole.  - Rehabilitación. Escoliosis. Tiene casi 40º de desviación en la columna. Sigue con su Molde postural en la silla para la correcta posición del tronco y pelvis. Futuro corset norcturno para posicionarle mientras duerme. Sigue c
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MI CASA YA NO ME VALE

¿Por dónde empezar? Hace algo más de 10 años nos “tocó” una vivienda protegida. Estábamos muy emocionados! Era un tercer piso, en una zona nueva, donde nuestros vecinos eran personas jóvenes como nosotros. Con ilusión, nos vinimos a vivir pensando en nuestro nuevo proyecto de familia y nuestro futuro. Nos fuimos acomodando y tuvimos nuestra primera hija. Los dos teníamos trabajo estable, una niña preciosa y todo nos iba bien. Después de 3 años decidimos tener un segundo hijo y todo era perfecto, la vida nos sonreía. Hasta aquí, todo iba sobre ruedas. Nuestra vida se empezó a complicar cuando nuestra segunda hija cumplió los 5 meses y fuimos a una consulta rutinaria con su pediatra. Nosotros ya estábamos notando algo raro, no sabíamos muy bien qué le ocurría a nuestra pequeña. No le interesaban los juguetes, no fijaba la miraba, ni siquiera sostenía su cabecita, seguía siendo un bebé recién nacido. A partir de aquí comenzaron un sin fin de pruebas médicas, cambios en nuestros trabajos,
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NIÑOS EN SILLA DE RUEDAS Y EL TRANSPORTE PÚBLICO

Soy una niña de 4 años de edad con un 85% de discapacidad y movilidad muy reducida. Siempre voy sentada en mi silla adaptada con mi lecho postural hecho a medida. ¿Sabéis que tengo un coche con rampa? Mis papás dicen que ya peso un montón y me suben por la rampa sin moverme de mi asiento. Me encanta ir en mi coche! Aunque no siempre podemos ir en nuestro coche porque a veces lo necesita mi aita para ir al trabajo. Asi que, cuando tenemos que ir al Hospital, mi ama siempre me lleva en villavesa. Aunque las personas con discapacidad igual que yo, tienen derecho a una tarjeta especial E, para los niños menores de 5 años como yo, no es posible tenerla, porque todavía no pagamos el viaje. Entonces me pregunto, si no tengo que pagar el viaje, ¿por qué cada vez que mi ama les pide que por favor bajen la rampa no la quieren bajar? ¿Acaso existe una edad para poder utilizar la rampa de minusválidos? Si yo no puedo andar y no me bajan la rampa, pues mi ama no puede subirme al autobús. Aclaración
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