Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

Carrera Camino de Santiago en Zizur Mayor

Mil gracias al Club de Atletismo de Ardoi por dejarnos participar en la Carrera y dar visibilidad al Síndrome de Rett. Agradecemos de corazón a tod@s los que habéis corrido por el Síndrome de Rett, a los que no, a los que solamente se han acercado a vernos en nuestro stand, a todos los que habéis estado y a los que no habéis podido venir, nos hemos sentido muy arropados!

Gracias por ayudarnos en nuestra lucha contra el Síndrome de Rett.
Con vuestra ayuda sentimos la cura cada vez más cerca!
Hemos podido recaudar más de 1000€ con la venta de las camisetas, destinado para ayudar a todas las familias de la Asociación afectadas, para las terapias de nuestras niñas. Y más de 700€ con las dorsales para FinRett en ayuda a la investigación. www.finrett.org

No podíamos estar más felices. Solamente tenemos palabras de agradecimiento para todo@s. Nosotros seguiremos luchando cada día contra el Síndrome de Rett y pensaremos en el próximo evento!

https://www.diariodenavarra.es/multimedia/galerias-imagenes/deportes/dn-running/carreras-populares-dnrunning/2019/04/07/xxvi-carrera-popular-camino-santiago.html

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En el Cofre del Capitán Morgan Ayer nos hizo mucha ilusión poder dar visibilidad al Síndrome de Rett en AticaFm. En el Cofre del Capitán Morgan donde tuvimos el placer de compartir el programa con Rocío Sanchez , neuropediatra dedicada a la medicina Aplicada en Navarra. Pudo contarnos de antemano el significado de este trastorno y cómo actúan desde el Servicio Navarro de Salud frente a casos de niñ@s afectados por el Síndrome de Rett. Luego entró en directo Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett ( AESR ). Nos contó cómo se formó la asociación y nos puso al corriente de todas las novedades en investigación y terapias . Pudo trasmitir perfectamente el esfuerzo económico que supone a las familias para que se continue investigando. Después, Belén Cacho , dí mi punto de vista como mamá de una niña afectada. Pude expresar mis inquietudes y contar alguna de nuestras experiencias con el sistema . Mi intención es hacer ver, un poco, lo complicado que ...