Necesitamos tus Tapones

  IV CONCENTRACION DE MOTOS DE MOQUILLOS RIDERS

VIII CONCENTRACION MOTERA DE ZIZUR MAYOR    

Últimamente no andamos nada más que con moteros! 

El pasado 25 de Mayo, tuvimos una cita con los moteros de Zizur. Este es el octavo año que se organiza este evento en nuestra localidad. Cada año los moteros de Zizur se juntan con nuestros amigos de la Cervecería Poukhas y preparan esta concentración motera solidaria. Este año, los beneficios que se recaudaron, fueron destinados para ayudarnos a asumir el coste del nuevo lecho postural de Zuriñe. Tuvieron que hacerle uno nuevo en Junio.

Como ya sabéis, Zuriñe está muy afectada por el Síndrome de Rett y tiene que ir correctamente sentada. No se sujeta solita porque no tiene el suficiente tono muscular ni el control cefálico para poder mantenerse. Es muy importante para su columna y sus caderas ir correctamente sentada para evitar luxación en cadera y retrasar la escoliosis. Las subvenciones a los aparatos ortoprotésicos en Navarra son de risa y están mal gestionadas, no es fácil poder asumir este tipo de gastos. 

Agradecemos a todos los que participaron y a los organizadores del evento por darnos visibilidad y por ayudarnos con el pago del molde de Zuriñe.

También contaros que este fin de semana ha sido muy especial para nosotros. El Síndrome de Rett ha sido el motor para arrancar este año la IV Concentración de los Loquillos Riders.
Hemos pasado un día inolvidable junto a 2 familias más, también afectadas por el Síndrome de Rett.
Gracias a ellos, los días previos al evento, pudimos difundir nuestra causa en la radio y el periódico local para dar mayor visibilidad a esta grave afectación genética.
Sorpresas, música, relax,... Hemos podido disfrutar muchísimo de todo lo que habían preparado. Nos han echo sentir como reyes, han sido especialmente atentos con nuestras niñas en todo momento. Nos han mimado y cuidado tanto que nos echo olvidar, un poquito, lo duro que es vivir esta lucha diaria contra el Síndrome de Rett.
Los Loquillo Riders, moteros con corazón de oro.
Lo recaudado en la concentración será repartido entre las tres familias. Cada familia lo destina a una necesidad individual. 
En el caso de Zuriñe lo mandarán a Orthodynamic, la empresa que fabrica los moldes a medida. Zuriñe crece muy rápido y seguramente que en 6 meses tengamos que cambiarle el lecho postural de nuevo.

Gracias es poco, cualquiera no arrima el hombro cuando de verdad lo necesitas. Estamos eternamente agradecidos. Sois todos muy grandes!!