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Fin de la Campaña "Necesitamos tus tapones"


Hace un año que surgió nuestra idea de dar visibilidad al Síndrome de Rett a través de la recogida de tapones de plástico para reciclar.

Se han logrado recoger 4.550 kg de tapones de plástico. Agradecemos muchísimo a Plásticos Alser por su compromiso y a Desciegues Navarra por cedernos su local para poder almacenarlos durante todo este año. También queremos darles las gracias al Ayuntamiento de Zizur y a todas las entidades y coles que nos han apoyado con esta campaña como puntos de recogida.
Sois muchos los que os habéis volcado con este proyecto. Gracias a todos vuestros tapones hemos podido mandar 796,25 esperanzas para FinRett, para la investigación de la cura y mejora del Síndrome de Rett. 
Ahora sentimos que la cura cada vez está más cerca!

Mil Esker!







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SAN SILVESTRE DE GALAR

DOMINGO, 26 DE DICIEMBRE. SAN SILVESTRE DE GALAR Este domingo, día 26, celebraremos en Galar la San Silvestre 2021. Este año correremos por Zuriñe, para recaudar fondos para comprarle una nueva silla de ruedas. Zuriñe es una niña de 5 añitos, que nació con una enfermedad rara genética, el Sindrome de Rett, que a día de hoy no tiene cura. Tenéis varias categorías para participar: Carrera recorrido completo 6 Km (5 vueltas de 1'2 km) Familiar - Niños (Recorrido corto 1.200 metros para niños y acompañantes) Dorsal 0 (Quiero colaborar con Zuriñe - Sindrome Rett pero no voy a correr)  Os dejo aquí en enlace para quien quiera inscribirse. Gracias por vuestro apoyo! https://docs.google.com/forms/d/1qTbsgrtYVze61Sq-z9G2l5J1I309hgL9sDJ4sUKXMg8/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0&edit_requested=true&fbclid=IwAR2Y0s0oLNPFNPpsX1aEnh_NDD4LGY1lcUkzQcuXwaCSwU7ZWGxJRGWCpt8

Lizarra Kanpina se vuelca con el Sindrome de Rett

 El pasado 7 de Agosto tuvo lugar el primer encuentro entre asociaciones en Lizarra Kanpina. Y como no, hicimos que el Sindrome de Rett estuviera presente durante toda la mañana.  Gracias a los organizadores y al resto de asociaciones por vuestro apoyo y por dar tanta visibilidad al Sindrome de Rett. Os recordamos desde la Asociación Española de Sindrome de Rett (AESR) que todo lo que se recauda cada año con la venta de camisetas va dirigido a un fondo especial, el cual, cada año se reparte entre todas las familias afectadas para afrontar el pago de algunas terapias de nuestras hijas. Este año, con la venta de camisetas, mochilas y libros, conseguimos recaudar casi 1000€. Muchas gracias a todos! Eskerrik asko!