Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

Fin de la Campaña "Necesitamos tus tapones"

Hace un año que surgió nuestra idea de dar visibilidad al Síndrome de Rett a través de la recogida de tapones de plástico para reciclar.

Se han logrado recoger 4.550 kg de tapones de plástico. Agradecemos muchísimo a Plásticos Alser por su compromiso y a Desciegues Navarra por cedernos su local para poder almacenarlos durante todo este año. También queremos darles las gracias al Ayuntamiento de Zizur y a todas las entidades y coles que nos han apoyado con esta campaña como puntos de recogida.

Sois muchos los que os habéis volcado con este proyecto. Gracias a todos vuestros tapones hemos podido mandar 796,25 esperanzas para FinRett, para la investigación de la cura y mejora del Síndrome de Rett.

Ahora sentimos que la cura cada vez está más cerca!

Mil Esker!

https://www.finrett.org

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Necesitamos tus Tapones

Alumbrado morado en Zizur Nagusia por el Sindrome de Rett

Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado. El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.

MI CASA YA NO ME VALE

¿Por dónde empezar? Hace algo más de 10 años nos “tocó” una vivienda protegida. Estábamos muy emocionados! Era un tercer piso, en una zona nueva, donde nuestros vecinos eran personas jóvenes como nosotros. Con ilusión, nos vinimos a vivir pensando en nuestro nuevo proyecto de familia y nuestro futuro. Nos fuimos acomodando y tuvimos nuestra primera hija. Los dos teníamos trabajo estable, una niña preciosa y todo nos iba bien. Después de 3 años decidimos tener un segundo hijo y todo era perfecto, la vida nos sonreía. Hasta aquí, todo iba sobre ruedas. Nuestra vida se empezó a complicar cuando nuestra segunda hija cumplió los 5 meses y fuimos a una consulta rutinaria con su pediatra. Nosotros ya estábamos notando algo raro, no sabíamos muy bien qué le ocurría a nuestra pequeña. No le interesaban los juguetes, no fijaba la miraba, ni siquiera sostenía su cabecita, seguía siendo un bebé recién nacido. A partir de aquí comenzaron un sin fin de pruebas médicas, cambios en nuestros trabajos, ...