Nos fuimos acomodando y tuvimos nuestra primera hija. Los dos teníamos trabajo estable, una niña preciosa y todo nos iba bien.
Después de 3 años decidimos tener un segundo hijo y todo era perfecto, la vida nos sonreía.
Hasta aquí, todo iba sobre ruedas. Nuestra vida se empezó a complicar cuando nuestra segunda hija cumplió los 5 meses y fuimos a una consulta rutinaria con su pediatra. Nosotros ya estábamos notando algo raro, no sabíamos muy bien qué le ocurría a nuestra pequeña. No le interesaban los juguetes, no fijaba la miraba, ni siquiera sostenía su cabecita, seguía siendo un bebé recién nacido.
A partir de aquí comenzaron un sin fin de pruebas médicas, cambios en nuestros trabajos, en nuestra vida, ella empezó a desarrollar sus síntomas sin saber qué era lo que le ocurría. Descubrimos que las ayudas del sistema para hacer frente a una situación así no son las adecuadas. Uno de nosotros tuvo que dejar de trabajar para cuidar de ella. Nuestra capacidad económica empezó a limitarse bastante.
Cumplió los 2 años y por fin llegaron los tan esperados resultados de genética. Pudimos ponerle nombre a todo aquello que le estaba ocurriendo. Era el Síndrome de Rett. Por si todavía no sabéis, el Síndrome de Rett es una enfermedad de las denominadas raras. Es un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en niñas y que conduce a una discapacidad muy grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal.
Hoy en día nuestra hija pequeña tiene tan sólo 4 años pero un 85% de discapacidad. No habla, no camina, ni siquiera se mantiene sentada, tiene problemas respiratorios, epilepsia, problemas de comunicación, escoliosis, hipersensibilidad, problemas de deglución…. El Síndrome de Rett no se puede curar pero sí podemos mejorar su calidad de vida.
Como podéis imaginar, hemos tenido que hacer muchos cambios en nuestra vida porque ella requiere atención las 24h del día. Nuestra mentalidad y nuestras prioridades de hoy en día son totalmente diferentes a las de hace 10 años.
Nos vamos adaptando muy bien gracias al apoyo de nuestra familia y amigos ya que todo no está subvencionado y tenemos que hacer frente a muchos gastos extras. Lo malo es que nuestra niña va creciendo y cada vez vamos teniendo más dificultades sobretodo en su aseo y su movilidad.
Actualmente nuestra vivienda protegida no se adapta a nuestras necesidades. Y debemos hacer algo, mi hija va ha depender de una silla de ruedas para el resto de su vida. Necesitaremos una grúa para poder trasladarle de un lado a otro, asearle, sentarle en su silla, tumbarla en la cama, para cambiarle el pañal…
Existen viviendas protegidas en planta baja con las adaptaciones necesarias para personas como nuestra hija. Las proporcionan en las promociones de viviendas protegidas del Gobierno de Navarra. Ellos pueden ayudar a construir, de obra, las adaptaciones básicas necesarias para personas con movilidad reducida. Tener puertas a medida de una silla de ruedas no quiere decir que la vivienda ya es "adaptada". Una vivienda adaptada de verdad requiere de otro tipo de comodidades, deben de estar más preparadas y siempre son viviendas en planta baja para ayudar en la accesibilidad a personas con silla de ruedas.
Si el Gobierno de Navarra adecua bajos en construcción para personas con discapacidad y movilidad reducida, no entendemos porqué creen que nuestra vivienda sí es adecuada para nuestra hija.
¿Porqué no adecuan viviendas por ejemplo en un tercer piso y siempre son viviendas en planta baja?
Ah! Claro! Que no tenemos barreras arquitectónicas para poder acceder a nuestra vivienda!
El ascensor, ese aparato tan maravilloso que hace que podamos acceder a la casa con mi hija en silla de ruedas. Me imagino un día de corte de luz, atrapada en casa sin poder ir al cole ni recibir terapias, esas terapias tan imprescindibles para mejorar su calidad de vida. O en la calle, lloviendo, un día de frío, sin poder subir a casa porque no va el ascensor.
Son situaciones que no suelen ser habituales, pero que ya nos han pasado, y que podrían pasarnos de nuevo cualquier otro día.
La realidad es que hace 10 años nos “tocó” una vivienda protegida. Como si esto fuera el Gordo de Navidad. Nuestra casa es de nuestra propiedad porque lo firmamos ante notario, no porque sea nuestra. Todavía seguirá perteneciendo al banco durante unos cuantos años.
Los requisitos que hay que cumplir para poder acceder de nuevo a otra vivienda protegida es, que lleves 5 años sin ninguna en propiedad, o que tu vivienda la consideren inadecuada. Ya sea por tener barreras arquitectónicas, o por que no sea técnica o económicamente viable.
Parece que tener un grado de un 85% de discapacidad y una movilidad severa no es suficiente motivo para poder volver a acceder a otra vivienda protegida y menos, a una de esas “Viviendas Protegidas Adaptadas”.
Claro! Como si fuera tan fácil! Puedes vender tu vivienda y al día siguiente comprar otra vivienda protegida de segunda mano en planta baja, y después del cambio de piso, meterte en otro préstamo para hacer la reforma conveniente.
Otra opción, quedarte en tu vivienda actual y depender toda la vida de que no te falle el ascensor.
Espera! Existen ayudas para reformar una vivienda y adaptarla para minusválidos, sí. Debes involucrarte en mil papeleos y trámites. Pero debes saber que no subvencionan el importe total de la reforma, no se incluyen impuestos, ni gastos en accesorios, mobiliario, acabados,…
Así es el mundo real.
Discapacidad = a, ahí te veas!
Así que, ojalá no te pase a ti, ojalá no tengas que verte involucrado en situaciones como estas en las que, una vez más, odias al sistema, odias la ley y no te rindes, luchas, te adaptas y tiras para adelante, porque nadie elige tener la discapacidad en su propia casa.
Así que nos seguiremos levantando por las mañanas con ganas de comernos el mundo, sin escondernos, siempre buscando nuestros propios medios para que nuestra hija viva lo mejor posible, ya que el sistema no está hecho para el mundo de la discapacidad.
Queremos agradecer en especial el apoyo que recibimos cada día de familia, amigos, terapeutas y sanitarios. Sin vosotros seguramente hoy en día no estaría escribiendo esta carta.
📝Dedicada a todas las familias con niños con discapacidad que sufren este tipo de situaciones al igual que nosotros.
📬Esperando a que llegue a oidos de alguien....