Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

En el Cofre del Capitán Morgan

Ayer nos hizo mucha ilusión poder dar visibilidad al Síndrome de Rett en AticaFm.
En el Cofre del Capitán Morgan donde tuvimos el placer de compartir el programa con Rocío Sanchez, neuropediatra dedicada a la medicina Aplicada en Navarra. Pudo contarnos de antemano el significado de este trastorno y cómo actúan desde el Servicio Navarro de Salud frente a casos de niñ@s afectados por el Síndrome de Rett.

Luego entró en directo Yolanda Corón, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR). Nos contó cómo se formó la asociación y nos puso al corriente de todas las novedades en investigación y terapias. Pudo trasmitir perfectamente el esfuerzo económico que supone a las familias para que se continue investigando.

Después, Belén Cacho, dí mi punto de vista como mamá de una niña afectada. Pude expresar mis inquietudes y contar alguna de nuestras experiencias con el sistema. Mi intención es hacer ver, un poco, lo complicado que es la vida cuando tienes una hija con Síndrome de rett.
¡Una pena no haber podido compartir más historias con vosotros!
En Navarra somos 5 familias afectadas.

https://www.facebook.com/aticafm/videos/2310617479220446/

Gracias por darnos la oportunidad de hacernos oír. Muchas gracias por la sorpresa de traernos a Rocío, por explicar tan bien lo qué significa el SR. Y Gracias a Yolanda Corón, presidenta de AESR por su disposición ante la investigación del SR. Luchamos Juntos cada día por mejorar la calidad de vida de nuestras niñas.

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