Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

No podemos estar más felices!

Gracias a todo el mundo que ha echo posible RETTRATOS. Gracias al Dr Aguilera y a la Fisioterapeuta Jone Noain por su disposición y por sus palabras, salieron junto conmigo a contar lo qué significa el Síndrome de Rett.
Millones de gracias a la CORAL BARAÑAIN por su iniciativa y por esas peazo de voces que tenéis! Gracias Pello Ruiz por tus directrices y por regalarnos vuestras canciones, y por hacernos sentir tan grandes con vuestra música.

Fue un gran día para dar visibilidad y para concienciar a todos sobre la discapacidad y el Síndrome de Rett. Con personas como vosotros es más fácil seguir adelante. Os llevaremos siempre en nuestro corazoncito.

Belén Cacho

Delegada en Navarra de la AESR y mamá

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SAN SILVESTRE DE GALAR

DOMINGO, 26 DE DICIEMBRE. SAN SILVESTRE DE GALAR Este domingo, día 26, celebraremos en Galar la San Silvestre 2021. Este año correremos por Zuriñe, para recaudar fondos para comprarle una nueva silla de ruedas. Zuriñe es una niña de 5 añitos, que nació con una enfermedad rara genética, el Sindrome de Rett, que a día de hoy no tiene cura. Tenéis varias categorías para participar: Carrera recorrido completo 6 Km (5 vueltas de 1'2 km) Familiar - Niños (Recorrido corto 1.200 metros para niños y acompañantes) Dorsal 0 (Quiero colaborar con Zuriñe - Sindrome Rett pero no voy a correr) Os dejo aquí en enlace para quien quiera inscribirse. Gracias por vuestro apoyo! https://docs.google.com/forms/d/1qTbsgrtYVze61Sq-z9G2l5J1I309hgL9sDJ4sUKXMg8/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0&edit_requested=true&fbclid=IwAR2Y0s0oLNPFNPpsX1aEnh_NDD4LGY1lcUkzQcuXwaCSwU7ZWGxJRGWCpt8

Lizarra Kanpina se vuelca con el Sindrome de Rett

El pasado 7 de Agosto tuvo lugar el primer encuentro entre asociaciones en Lizarra Kanpina. Y como no, hicimos que el Sindrome de Rett estuviera presente durante toda la mañana. Gracias a los organizadores y al resto de asociaciones por vuestro apoyo y por dar tanta visibilidad al Sindrome de Rett. Os recordamos desde la Asociación Española de Sindrome de Rett (AESR) que todo lo que se recauda cada año con la venta de camisetas va dirigido a un fondo especial, el cual, cada año se reparte entre todas las familias afectadas para afrontar el pago de algunas terapias de nuestras hijas. Este año, con la venta de camisetas, mochilas y libros, conseguimos recaudar casi 1000€. Muchas gracias a todos! Eskerrik asko!