Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

No podemos estar más felices!

Gracias a todo el mundo que ha echo posible RETTRATOS. Gracias al Dr Aguilera y a la Fisioterapeuta Jone Noain por su disposición y por sus palabras, salieron junto conmigo a contar lo qué significa el Síndrome de Rett.
Millones de gracias a la CORAL BARAÑAIN por su iniciativa y por esas peazo de voces que tenéis! Gracias Pello Ruiz por tus directrices y por regalarnos vuestras canciones, y por hacernos sentir tan grandes con vuestra música.

Fue un gran día para dar visibilidad y para concienciar a todos sobre la discapacidad y el Síndrome de Rett. Con personas como vosotros es más fácil seguir adelante. Os llevaremos siempre en nuestro corazoncito.

Belén Cacho

Delegada en Navarra de la AESR y mamá

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Alumbrado morado en Zizur Nagusia por el Sindrome de Rett

Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado. El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.

MI CASA YA NO ME VALE

¿Por dónde empezar? Hace algo más de 10 años nos “tocó” una vivienda protegida. Estábamos muy emocionados! Era un tercer piso, en una zona nueva, donde nuestros vecinos eran personas jóvenes como nosotros. Con ilusión, nos vinimos a vivir pensando en nuestro nuevo proyecto de familia y nuestro futuro. Nos fuimos acomodando y tuvimos nuestra primera hija. Los dos teníamos trabajo estable, una niña preciosa y todo nos iba bien. Después de 3 años decidimos tener un segundo hijo y todo era perfecto, la vida nos sonreía. Hasta aquí, todo iba sobre ruedas. Nuestra vida se empezó a complicar cuando nuestra segunda hija cumplió los 5 meses y fuimos a una consulta rutinaria con su pediatra. Nosotros ya estábamos notando algo raro, no sabíamos muy bien qué le ocurría a nuestra pequeña. No le interesaban los juguetes, no fijaba la miraba, ni siquiera sostenía su cabecita, seguía siendo un bebé recién nacido. A partir de aquí comenzaron un sin fin de pruebas médicas, cambios en nuestros trabajos, ...