Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

No podemos estar más felices!

Gracias a todo el mundo que ha echo posible RETTRATOS. Gracias al Dr Aguilera y a la Fisioterapeuta Jone Noain por su disposición y por sus palabras, salieron junto conmigo a contar lo qué significa el Síndrome de Rett.
Millones de gracias a la CORAL BARAÑAIN por su iniciativa y por esas peazo de voces que tenéis! Gracias Pello Ruiz por tus directrices y por regalarnos vuestras canciones, y por hacernos sentir tan grandes con vuestra música.

Fue un gran día para dar visibilidad y para concienciar a todos sobre la discapacidad y el Síndrome de Rett. Con personas como vosotros es más fácil seguir adelante. Os llevaremos siempre en nuestro corazoncito.

Belén Cacho

Delegada en Navarra de la AESR y mamá

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Alumbrado morado en Zizur Nagusia por el Sindrome de Rett

Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado. El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.

En el Cofre del Capitán Morgan Ayer nos hizo mucha ilusión poder dar visibilidad al Síndrome de Rett en AticaFm. En el Cofre del Capitán Morgan donde tuvimos el placer de compartir el programa con Rocío Sanchez , neuropediatra dedicada a la medicina Aplicada en Navarra. Pudo contarnos de antemano el significado de este trastorno y cómo actúan desde el Servicio Navarro de Salud frente a casos de niñ@s afectados por el Síndrome de Rett. Luego entró en directo Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett ( AESR ). Nos contó cómo se formó la asociación y nos puso al corriente de todas las novedades en investigación y terapias . Pudo trasmitir perfectamente el esfuerzo económico que supone a las familias para que se continue investigando. Después, Belén Cacho , dí mi punto de vista como mamá de una niña afectada. Pude expresar mis inquietudes y contar alguna de nuestras experiencias con el sistema . Mi intención es hacer ver, un poco, lo complicado que ...