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Lizarra Kanpina se vuelca con el Sindrome de Rett

 El pasado 7 de Agosto tuvo lugar el primer encuentro entre asociaciones en Lizarra Kanpina. Y como no, hicimos que el Sindrome de Rett estuviera presente durante toda la mañana. 

Gracias a los organizadores y al resto de asociaciones por vuestro apoyo y por dar tanta visibilidad al Sindrome de Rett.

Os recordamos desde la Asociación Española de Sindrome de Rett (AESR) que todo lo que se recauda cada año con la venta de camisetas va dirigido a un fondo especial, el cual, cada año se reparte entre todas las familias afectadas para afrontar el pago de algunas terapias de nuestras hijas. Este año, con la venta de camisetas, mochilas y libros, conseguimos recaudar casi 1000€.

Muchas gracias a todos! Eskerrik asko!






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En el Cofre del Capitán Morgan Ayer nos hizo mucha ilusión poder dar visibilidad al Síndrome de Rett en AticaFm. En el Cofre del Capitán Morgan donde tuvimos el placer de compartir el programa con Rocío Sanchez , neuropediatra dedicada a la medicina Aplicada en Navarra. Pudo contarnos de antemano el significado de este trastorno y cómo actúan desde el Servicio Navarro de Salud frente a casos de niñ@s afectados por el Síndrome de Rett. Luego entró en directo Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett ( AESR ). Nos contó cómo se formó la asociación y nos puso al corriente de todas las novedades en investigación y terapias . Pudo trasmitir perfectamente el esfuerzo económico que supone a las familias para que se continue investigando. Después, Belén Cacho , dí mi punto de vista como mamá de una niña afectada. Pude expresar mis inquietudes y contar alguna de nuestras experiencias con el sistema . Mi intención es hacer ver, un poco, lo complicado que ...