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Síndrome de Rett, una enfermedad rara difícil de afrontar. En éste enlace podéis ver un vídeo realizado por la Asociación Española del Sindrome de Rett, donde explica un poco lo dura que es la llegada de esta enfermedad a la familia.

https://youtu.be/uOFkJ_o4o8Y

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Alumbrado morado en Zizur Nagusia por el Sindrome de Rett

 Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado. El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.  
En el Cofre del Capitán Morgan Ayer nos hizo mucha ilusión poder dar visibilidad al Síndrome de Rett en AticaFm. En el Cofre del Capitán Morgan donde tuvimos el placer de compartir el programa con Rocío Sanchez , neuropediatra dedicada a la medicina Aplicada en Navarra. Pudo contarnos de antemano el significado de este trastorno y cómo actúan desde el Servicio Navarro de Salud frente a casos de niñ@s afectados por el Síndrome de Rett. Luego entró en directo Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett ( AESR ). Nos contó cómo se formó la asociación y nos puso al corriente de todas las novedades en investigación y terapias . Pudo trasmitir perfectamente el esfuerzo económico que supone a las familias para que se continue investigando. Después, Belén Cacho , dí mi punto de vista como mamá de una niña afectada. Pude expresar mis inquietudes y contar alguna de nuestras experiencias con el sistema . Mi intención es hacer ver, un poco, lo complicado que ...