Investigación
Actualmente se está trabajando muy duro en diferentes proyectos de investigación para encontrar una cura.
El "Grupo de Rett"de la Fundació Sant Joan de Deu lo forman NEUROPEDIATRAS, GENETISTAS, BIOQUÍMICOS, NEUROBIOLOGOS, NEUROPSICOLOGOS, EDUCADORES ESPECIALES, NEURORADIOLOGOS Y BIOINGENIEROS que llevan más de 30 años de experiencia con nuestras niñas con SR.
No hay ninguna estadística, ni sabemos el número exacto de afectadas que hay en España, pero creemos que puede haber unos 2.000 casos diagnosticados, mas mujeres adultas que aún estarán sin diagnosticar.
La semana pasada estuvimos con Zuriñe en Barcelona. Pudimos contar su caso y contar nuestra experiencia y su recorrido desde que nació. Conocimos a parte del equipo, nos sentimos muy arropados. Tuvimos la posibilidad de aportar su genética para investigación.
Zuriñe tiene una alteración en el gen MECP2 que hace alterar a otros genes y así tener problemas en el desarrollo neurológico.
Entre sus proyectos, están estudiando cómo funcionan las células de los fibroblastos de la piel para futuros tratamientos.
El "Grupo de Rett"de la Fundació Sant Joan de Deu lo forman NEUROPEDIATRAS, GENETISTAS, BIOQUÍMICOS, NEUROBIOLOGOS, NEUROPSICOLOGOS, EDUCADORES ESPECIALES, NEURORADIOLOGOS Y BIOINGENIEROS que llevan más de 30 años de experiencia con nuestras niñas con SR.
No hay ninguna estadística, ni sabemos el número exacto de afectadas que hay en España, pero creemos que puede haber unos 2.000 casos diagnosticados, mas mujeres adultas que aún estarán sin diagnosticar.
Zuriñe tiene una alteración en el gen MECP2 que hace alterar a otros genes y así tener problemas en el desarrollo neurológico.
Entre sus proyectos, están estudiando cómo funcionan las células de los fibroblastos de la piel para futuros tratamientos.
También están desarrollando un proyecto, que junto con un programa de estimulación, pueden mirar los "mapas cerebrales" de nuestras niñas y ver cómo están conectadas las diferentes partes del cerebro.
Para llevar a cabo todos sus proyectos, el "Grupo de Rett" cada año recibe el apoyo de diferentes entidades, fundaciones y asociaciones, y sobre todo del gran esfuerzo de muchas familias afectadas que hacen todo lo posible para recaudar fondos.
Nosotros queremos aportar nuestro granito de arena, te apuntas? También te puede tocar a tí.
Para llevar a cabo todos sus proyectos, el "Grupo de Rett" cada año recibe el apoyo de diferentes entidades, fundaciones y asociaciones, y sobre todo del gran esfuerzo de muchas familias afectadas que hacen todo lo posible para recaudar fondos.
Nosotros queremos aportar nuestro granito de arena, te apuntas? También te puede tocar a tí.
www.finrett.org
www.sjdhospitalbarcelona.org
Cuenta solidaria
IBAN ES70 2100 3887 01 0200002927
(Indica el concepto RETT)
Si prefieres donar una cantidad periódica o necesitas más información llama al 936 006 330
atenciondonante@sjdhospitalbarcelona.org
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Si quieres puede hacer un donativo de forma particular ZURIÑE AZCONA ES82 3008 0089 6239 4519 7014