Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

 Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado. El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.  

 El pasado 7 de Agosto tuvo lugar el primer encuentro entre asociaciones en Lizarra Kanpina. Y como no, hicimos que el Sindrome de Rett estuviera presente durante toda la mañana.  Gracias a los organizadores y al resto de asociaciones por vuestro apoyo y por dar tanta visibilidad al Sindrome de Rett. Os recordamos desde la Asociación Española de Sindrome de Rett (AESR) que todo lo que se recauda cada año con la venta de camisetas va dirigido a un fondo especial, el cual, cada año se reparte entre todas las familias afectadas para afrontar el pago de algunas terapias de nuestras hijas. Este año, con la venta de camisetas, mochilas y libros, conseguimos recaudar casi 1000€. Muchas gracias a todos! Eskerrik asko!

¿Por dónde empezar? Hace algo más de 10 años nos “tocó” una vivienda protegida. Estábamos muy emocionados! Era un tercer piso, en una zona nueva, donde nuestros vecinos eran personas jóvenes como nosotros. Con ilusión, nos vinimos a vivir pensando en nuestro nuevo proyecto de familia y nuestro futuro. Nos fuimos acomodando y tuvimos nuestra primera hija. Los dos teníamos trabajo estable, una niña preciosa y todo nos iba bien. Después de 3 años decidimos tener un segundo hijo y todo era perfecto, la vida nos sonreía. Hasta aquí, todo iba sobre ruedas. Nuestra vida se empezó a complicar cuando nuestra segunda hija cumplió los 5 meses y fuimos a una consulta rutinaria con su pediatra. Nosotros ya estábamos notando algo raro, no sabíamos muy bien qué le ocurría a nuestra pequeña. No le interesaban los juguetes, no fijaba la miraba, ni siquiera sostenía su cabecita, seguía siendo un bebé recién nacido. A partir de aquí comenzaron un sin fin de pruebas médicas, cambios en nuestros trabajos, ...

Soy una niña de 4 años de edad con un 85% de discapacidad y movilidad muy reducida. Siempre voy sentada en mi silla adaptada con mi lecho postural hecho a medida. ¿Sabéis que tengo un coche con rampa? Mis papás dicen que ya peso un montón y me suben por la rampa sin moverme de mi asiento. Me encanta ir en mi coche! Aunque no siempre podemos ir en nuestro coche porque a veces lo necesita mi aita para ir al trabajo. Asi que, cuando tenemos que ir al Hospital, mi ama siempre me lleva en villavesa. Aunque las personas con discapacidad igual que yo, tienen derecho a una tarjeta especial E, para los niños menores de 5 años como yo, no es posible tenerla, porque todavía no pagamos el viaje. Entonces me pregunto, si no tengo que pagar el viaje, ¿por qué cada vez que mi ama les pide que por favor bajen la rampa no la quieren bajar? ¿Acaso existe una edad para poder utilizar la rampa de minusválidos? Si yo no puedo andar y no me bajan la rampa, pues mi ama no puede subirme al autobús. Aclaración...

Fin de la Campaña "Necesitamos tus tapones" Hace un año que surgió nuestra idea de dar visibilidad al Síndrome de Rett a través de la recogida de tapones de plástico para reciclar. Se han logrado recoger 4.550 kg de tapones de plástico. Agradecemos muchísimo a Plásticos Alser por su compromiso y a Desciegues Navarra por cedernos su local para poder almacenarlos durante todo este año. También queremos darles las gracias al Ayuntamiento de Zizur y a todas las entidades y coles que nos han apoyado con esta campaña como puntos de recogida. Sois muchos los que os habéis volcado con este proyecto. Gracias a todos vuestros tapones hemos podido mandar 796,25 esperanzas para FinRett, para la investigación de la cura y mejora del Síndrome de Rett.  Ahora sentimos que la cura cada vez está más cerca! Mil Esker! https://www.finrett.org

No podemos estar más felices! Gracias a todo el mundo que ha echo posible RETTRATOS . Gracias al Dr Aguilera y a la Fisioterapeuta Jone Noain por su disposición y por sus palabras, salieron junto conmigo a contar lo qué significa el Síndrome de Rett. Millones de gracias a la CORAL BARAÑAIN por su iniciativa y por esas peazo de voces que tenéis! Gracias Pello Ruiz por tus directrices y por regalarnos vuestras canciones, y por hacernos sentir tan grandes con vuestra música. Fue un gran día para dar visibilidad y para concienciar a todos sobre la discapacidad y el Síndrome de Rett . Con personas como vosotros es más fácil seguir adelante. Os llevaremos siempre en nuestro corazoncito. Belén Cacho Delegada en Navarra de la AESR y mamá