Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

Fin de la Campaña "Necesitamos tus tapones" Hace un año que surgió nuestra idea de dar visibilidad al Síndrome de Rett a través de la recogida de tapones de plástico para reciclar. Se han logrado recoger 4.550 kg de tapones de plástico. Agradecemos muchísimo a Plásticos Alser por su compromiso y a Desciegues Navarra por cedernos su local para poder almacenarlos durante todo este año. También queremos darles las gracias al Ayuntamiento de Zizur y a todas las entidades y coles que nos han apoyado con esta campaña como puntos de recogida. Sois muchos los que os habéis volcado con este proyecto. Gracias a todos vuestros tapones hemos podido mandar 796,25 esperanzas para FinRett, para la investigación de la cura y mejora del Síndrome de Rett.  Ahora sentimos que la cura cada vez está más cerca! Mil Esker! https://www.finrett.org

No podemos estar más felices! Gracias a todo el mundo que ha echo posible RETTRATOS . Gracias al Dr Aguilera y a la Fisioterapeuta Jone Noain por su disposición y por sus palabras, salieron junto conmigo a contar lo qué significa el Síndrome de Rett. Millones de gracias a la CORAL BARAÑAIN por su iniciativa y por esas peazo de voces que tenéis! Gracias Pello Ruiz por tus directrices y por regalarnos vuestras canciones, y por hacernos sentir tan grandes con vuestra música. Fue un gran día para dar visibilidad y para concienciar a todos sobre la discapacidad y el Síndrome de Rett . Con personas como vosotros es más fácil seguir adelante. Os llevaremos siempre en nuestro corazoncito. Belén Cacho Delegada en Navarra de la AESR y mamá 

Torneo Fútbol Sala Y Sorteo Solidario Con Zuriñe Os queremos invitar el Domingo 29 de Diciembre de 2019 de 9:00 a 21:00h al torneo de fútbol sala que se va a disputar en Ziordia.  Queremos agradecer a tod@s por esta gran iniciativa, en especial a Sergio Echeverria por su propuesta, a Jose Ramón Ramirez por su tiempo y dedicación, siempre pendiente de todos los detalles, al Ayuntamiento de Ziordia por cedernos el espacio, a todos los patrocinadores que nos han donado un montón de Regalos para el Sorteo Solidario, y por supuesto a todos los equipos involucrados y familiares y amigos que participan en el Torneo. Contaros que todo lo que recaudemos será para conseguir que nuestra hija pueda comunicarse a través de su mirada. Porque todo el mundo tiene derecho a comunicarse, a elegir y a tener voz , y nosotros vamos ha hacer todo lo posible para que Zuriñe se comunique a través de su mirada. Para eso necesita un dispositivo que supone mucho para nosotros y por supuesto,...

RETTRATOS en el concierto de Santa Cecilia 2019 El SÁBADO 30 de NOVIEMBRE a las 20:00h. estaremos muy emocionados contando historias junto a la CORAL BARAÑAIN. El fin de este evento es dar máxima Visibilidad al SINDROME DE RETT. Informaremos sobre qué es, cómo se trata y cómo ayudarnos. Gracias al apoyo de nuestra Asociación la ASOCIACION ESPAÑOLA DE SINDROME DE RETT (  WWW.RETT.ES  ) Agradecemos a la Coral Barañain por esta gran iniciativa. Esperamos que disfrutéis muchísimo con sus canciones y nuestras historias. No os lo podéis perder! Podéis comprar las entradas en www.auditoriobaranain.com/programacion/rettratos Os esperamos!!

   IV CONCENTRACION DE MOTOS DE  MOQUILLOS RIDERS VIII CONCENTRACION MOTERA DE ZIZUR MAYOR     Últimamente no andamos nada más que con moteros!  El pasado 25 de Mayo, tuvimos una cita con los moteros de Zizur. Este es el octavo año que se organiza este evento en nuestra localidad. Cada año los moteros de Zizur se juntan con nuestros amigos de la Cervecería Poukhas y preparan esta concentración motera solidaria. Este año, los beneficios que se recaudaron, fueron destinados para ayudarnos a asumir el coste del nuevo lecho postural de Zuriñe. Tuvieron que hacerle uno nuevo en Junio. Como ya sabéis, Zuriñe está muy afectada por el Síndrome de Rett y tiene que ir correctamente sentada. No se sujeta solita porque no tiene el suficiente tono muscular ni el control cefálico para poder mantenerse. E s muy importante para su columna y sus caderas ir correctamente sentada para evitar luxación en cadera y retrasar la escoliosis. Las...

Carrera Camino de Santiago en Zizur Mayor Mil gracias al Club de Atletismo de Ardoi por dejarnos participar en la Carrera y dar visibilidad al  Síndrome  de Rett. Agradecemos de corazón a tod@s los que habéis corrido por el Síndrome de Rett, a los que no, a los que solamente se han acercado a vernos en nuestro stand, a todos los que habéis estado y a los que no habéis podido venir, nos hemos sentido muy arropados!  Gracias  por ayudarnos en nuestra lucha contra el Síndrome de Rett. Con vuestra ayuda sentimos la cura cada vez más cerca!  Hemos podido recaudar más de 1000€ con la venta de las camisetas, destinado para ayudar a todas las familias de la Asociación afectadas, para las terapias de nuestras niñas. Y más de 700€ con las dorsales para FinRett en ayuda a la investigación.  www.finrett.org No podíamos estar más felices. Solamente tenemos palabras de agradecimiento para  todo@s. Nosotros seguiremos luchando cada día contra el...