Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

No podemos estar más felices! Gracias a todo el mundo que ha echo posible RETTRATOS . Gracias al Dr Aguilera y a la Fisioterapeuta Jone Noain por su disposición y por sus palabras, salieron junto conmigo a contar lo qué significa el Síndrome de Rett. Millones de gracias a la CORAL BARAÑAIN por su iniciativa y por esas peazo de voces que tenéis! Gracias Pello Ruiz por tus directrices y por regalarnos vuestras canciones, y por hacernos sentir tan grandes con vuestra música. Fue un gran día para dar visibilidad y para concienciar a todos sobre la discapacidad y el Síndrome de Rett . Con personas como vosotros es más fácil seguir adelante. Os llevaremos siempre en nuestro corazoncito. Belén Cacho Delegada en Navarra de la AESR y mamá 

Torneo Fútbol Sala Y Sorteo Solidario Con Zuriñe Os queremos invitar el Domingo 29 de Diciembre de 2019 de 9:00 a 21:00h al torneo de fútbol sala que se va a disputar en Ziordia.  Queremos agradecer a tod@s por esta gran iniciativa, en especial a Sergio Echeverria por su propuesta, a Jose Ramón Ramirez por su tiempo y dedicación, siempre pendiente de todos los detalles, al Ayuntamiento de Ziordia por cedernos el espacio, a todos los patrocinadores que nos han donado un montón de Regalos para el Sorteo Solidario, y por supuesto a todos los equipos involucrados y familiares y amigos que participan en el Torneo. Contaros que todo lo que recaudemos será para conseguir que nuestra hija pueda comunicarse a través de su mirada. Porque todo el mundo tiene derecho a comunicarse, a elegir y a tener voz , y nosotros vamos ha hacer todo lo posible para que Zuriñe se comunique a través de su mirada. Para eso necesita un dispositivo que supone mucho para nosotros y por supuesto, no

RETTRATOS en el concierto de Santa Cecilia 2019 El SÁBADO 30 de NOVIEMBRE a las 20:00h. estaremos muy emocionados contando historias junto a la CORAL BARAÑAIN. El fin de este evento es dar máxima Visibilidad al SINDROME DE RETT. Informaremos sobre qué es, cómo se trata y cómo ayudarnos. Gracias al apoyo de nuestra Asociación la ASOCIACION ESPAÑOLA DE SINDROME DE RETT (  WWW.RETT.ES  ) Agradecemos a la Coral Barañain por esta gran iniciativa. Esperamos que disfrutéis muchísimo con sus canciones y nuestras historias. No os lo podéis perder! Podéis comprar las entradas en www.auditoriobaranain.com/programacion/rettratos Os esperamos!!

   IV CONCENTRACION DE MOTOS DE  MOQUILLOS RIDERS VIII CONCENTRACION MOTERA DE ZIZUR MAYOR     Últimamente no andamos nada más que con moteros!  El pasado 25 de Mayo, tuvimos una cita con los moteros de Zizur. Este es el octavo año que se organiza este evento en nuestra localidad. Cada año los moteros de Zizur se juntan con nuestros amigos de la Cervecería Poukhas y preparan esta concentración motera solidaria. Este año, los beneficios que se recaudaron, fueron destinados para ayudarnos a asumir el coste del nuevo lecho postural de Zuriñe. Tuvieron que hacerle uno nuevo en Junio. Como ya sabéis, Zuriñe está muy afectada por el Síndrome de Rett y tiene que ir correctamente sentada. No se sujeta solita porque no tiene el suficiente tono muscular ni el control cefálico para poder mantenerse. E s muy importante para su columna y sus caderas ir correctamente sentada para evitar luxación en cadera y retrasar la escoliosis. Las subvenciones a los aparatos ortop

Carrera Camino de Santiago en Zizur Mayor Mil gracias al Club de Atletismo de Ardoi por dejarnos participar en la Carrera y dar visibilidad al  Síndrome  de Rett. Agradecemos de corazón a tod@s los que habéis corrido por el Síndrome de Rett, a los que no, a los que solamente se han acercado a vernos en nuestro stand, a todos los que habéis estado y a los que no habéis podido venir, nos hemos sentido muy arropados!  Gracias  por ayudarnos en nuestra lucha contra el Síndrome de Rett. Con vuestra ayuda sentimos la cura cada vez más cerca!  Hemos podido recaudar más de 1000€ con la venta de las camisetas, destinado para ayudar a todas las familias de la Asociación afectadas, para las terapias de nuestras niñas. Y más de 700€ con las dorsales para FinRett en ayuda a la investigación.  www.finrett.org No podíamos estar más felices. Solamente tenemos palabras de agradecimiento para  todo@s. Nosotros seguiremos luchando cada día contra el  Síndrome de Rett y pensaremos en el próximo ev

COMUNICACIÓN CON LA MIRADA Todas las personas, independientemente de la gravedad de su discapacidad, tienen el derecho básico a comunicarse, elegir y desarrollarse en el mundo que nos rodea. La mayoría de las personas con discapacidad motora o del habla, se quedan en silencio porque no tienen manera de comunicarse. Aquí es donde entra en juego la comunicación alternativa. La tecnología de los comunicadores a través de la mirada, permiten al ordenador saber dónde están enfocados sus ojos y reaccionar en consecuencia.  Al combinar el seguimiento y control ocular con dispositivos de generación de voz, se habilitan vías de comunicación para las personas con necesidades especiales. Las personas que no pueden hablar, usar los dedos, las manos o cualquier otra parte del cuerpo para operar un teclado, mouse o pantalla táctil pueden usar el seguimiento ocular para escribir mensajes usando solamente los ojos para que luego el ordenador diga esos mensajes en voz alta. También, en lu

Os invitamos el Domingo 7 de Abril a la Carrera Popular "Camino de Santiago" en Zizur Mayor (Navarra). Este año recaudaremos fondos para la investigación del Síndrome de Rett. Daremos visibilidad con un Stand informativo y podréis conocer más de cerca qué es el Síndrome de Rett. Inscripciones ya a la venta en  http://carrera.ardoi.es

En EE. UU. están realizando varios estudios muy prometedores que van cambiar el mundo Uno es el estudio de Apneas,  "Sarizotan Treatment of Apneas in Rett Syndrome" (STARS) por  Newron Pharmaceuticals SpA. Otro es Anavex273,  un nuevo fármaco que está en la fase II de prueba, lo que hace es activar una proteína asociada al gen MECP2 alterado. ¿Cuál será nuestro futuro tratamiento? La respuesta cada vez más cerca. Anavex Life Sciences anuncia la primera dosis de un paciente en el ensayo clínico de fase 2 de ANAVEX®2-73 para el tratamiento del síndrome de Rett en los EE. UU. NUEVA YORK - 18 de marzo de 2019  - Anavex Life Sciences Corp. es una compañía biofarmacéutica que desarrolla diferentes terapias para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas y del desarrollo neurológico, como son el Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, el síndrome de Rett y otras enfermedades del sistema nervioso central (SNC). Han anunciado que ha administrado la dosis al

En el Cofre del Capitán Morgan Ayer nos hizo mucha ilusión poder dar visibilidad al Síndrome de Rett en AticaFm. En el Cofre del Capitán Morgan donde tuvimos el placer de compartir el programa con Rocío Sanchez , neuropediatra dedicada a la medicina Aplicada en Navarra. Pudo contarnos de antemano el significado de este trastorno y cómo actúan desde el Servicio Navarro de Salud frente a casos de niñ@s afectados por el Síndrome de Rett. Luego entró en directo Yolanda Corón , presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Rett ( AESR ). Nos contó cómo se formó la asociación y nos puso al corriente de todas las novedades en investigación y terapias . Pudo trasmitir perfectamente el esfuerzo económico que supone a las familias para que se continue investigando. Después, Belén Cacho , dí mi punto de vista como mamá de una niña afectada. Pude expresar mis inquietudes y contar alguna de nuestras experiencias con el sistema . Mi intención es hacer ver, un poco, lo complicado que

TAPONES SOLIDARIOS POR EL SINDROME DE RETT Porque también “te puede tocar a ti” Recogemos Tapones para Reciclar. Lo recaudado irá destinado al proyecto FinRett para financiar proyectos de investigación destinados a la cura o mejora del Síndrome de Rett. Más info en  www.finrett.es Puntos de Recogida: Ayuntamiento de Zizur Mayor , Parque Erreniega, s/n  (horario de 8:30 a 14:00h) Erreniega Ikastola , Parque Erreniega 57 (Horario escolar) Vinoteca Garnatza , Parque Erreniega 23, Zizur Mayor Atargi Ikastetxea   http://atargi.educacion.navarra.es/blogak/index.php/INFORMAZIOA/ Pinup Saloon , Plaza Chantrea 2 bajo Decoraciones Idoya , Paulino Caballero 16 TIPOS DE TAPONES PARA RECICLAR Se reciclan tapones de plástico de todo tipo de envases: leche, detergente, bolígrafos, champú, suavizante, agua, lejía, gel, etc
 Valen aquellos pequeños objetos que están hechos íntegramente de plástico, especialmente tapones y tapas, y que podemos encont