Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

- Epilepsia: Controlada. Seguimos ajustando su medicación a su edad y peso. Sigue teniendo varias crisis todos los días. Al despertar, con el cambio del pañal o en la hora del baño. Sus crisis han cambiado bastante, se queda paralizada, rígida, sus ojos bloqueados, su lengua ladea continuamente y siempre con la respiración acelerada. En 2 min se le pasan y afortunadamente nunca hemos tenido que echar mano al diazepam. - Control Postural. Llegó la pandemia. Sin colegio, sin terapias. En mayo comenzó sus clases de Peto en Aspace. En verano pudimos apuntarle 2 semanas a unos intensivos.  También aguanta al más de 1h en el bipedestador. Equinoterapia y fisio en piscina se han paralizado.  Al comenzar el curso ha vuelto con sus rutinas de fisioterapia en el cole.  - Rehabilitación. Escoliosis. Tiene casi 40º de desviación en la columna. Sigue con su Molde postural en la silla para la correcta posición del tronco y pelvis. Futuro corset norcturno para posicionarle mientras duerme. Sigue c

¿Por dónde empezar? Hace algo más de 10 años nos “tocó” una vivienda protegida. Estábamos muy emocionados! Era un tercer piso, en una zona nueva, donde nuestros vecinos eran personas jóvenes como nosotros. Con ilusión, nos vinimos a vivir pensando en nuestro nuevo proyecto de familia y nuestro futuro. Nos fuimos acomodando y tuvimos nuestra primera hija. Los dos teníamos trabajo estable, una niña preciosa y todo nos iba bien. Después de 3 años decidimos tener un segundo hijo y todo era perfecto, la vida nos sonreía. Hasta aquí, todo iba sobre ruedas. Nuestra vida se empezó a complicar cuando nuestra segunda hija cumplió los 5 meses y fuimos a una consulta rutinaria con su pediatra. Nosotros ya estábamos notando algo raro, no sabíamos muy bien qué le ocurría a nuestra pequeña. No le interesaban los juguetes, no fijaba la miraba, ni siquiera sostenía su cabecita, seguía siendo un bebé recién nacido. A partir de aquí comenzaron un sin fin de pruebas médicas, cambios en nuestros trabajos,