- Epilepsia: Controlada. Seguimos ajustando su medicación a su edad y peso. Sigue teniendo varias crisis todos los días. Al despertar, con el cambio del pañal o en la hora del baño. Sus crisis han cambiado bastante, se queda paralizada, rígida, sus ojos bloqueados, su lengua ladea continuamente y siempre con la respiración acelerada. En 2 min se le pasan y afortunadamente nunca hemos tenido que echar mano al diazepam.
- Control Postural. Llegó la pandemia. Sin colegio, sin terapias. En mayo comenzó sus clases de Peto en Aspace. En verano pudimos apuntarle 2 semanas a unos intensivos.
También aguanta al más de 1h en el bipedestador.
Equinoterapia y fisio en piscina se han paralizado.
Al comenzar el curso ha vuelto con sus rutinas de fisioterapia en el cole.
- Rehabilitación. Escoliosis. Tiene casi 40º de desviación en la columna. Sigue con su Molde postural en la silla para la correcta posición del tronco y pelvis. Futuro corset norcturno para posicionarle mientras duerme.
Sigue con las férulas en los pies para favorecer el posicionamiento y evitar el equinismo. Inyección de toxina botulínica cada 5 o 6 meses para favorecer el estiramiento en gemelos y pies.
- Área Cognitiva. Acceso a su mirada. Conseguimos su propio dispositivo. Formamos un tablero de comunicación con pictogramas. Realiza 2 sesiones semanales en el colegio con el dispositivo Tobii y el sistema de seguimiento visual. Seguimos trabajando en casa cuando le notamos espabilada. Parece que consigue comunicarnos alguna cosa y elige el juego al que desea jugar. Proceso muy lento.
- Logopedia. Evitamos el lavado de Dientes con cepillo eléctrico porque se pone muy nerviosa. Está pendiente trabajar todo el tema de la deglución.
- Tema Respiratorio. Seguimos con el sistema de ventilación no invasiva Bipap nocturna. Fisioterapia Respiratoria sólo en ocasiones de clara necesidad, ya que evitamos acercarnos al hospital por el tema del coronavirus.
- Alimentación mediante botón gástrico.
Desayuno: 60ml Leche soja con cereales.
Almuerzo: 30ml agua.
Comida: 120ml de Infatrini + 30ml de agua.
Merienda: 60ml de Infatrini o puré de frutas + 10 agua.
Cena: Con bomba de perfusión 300ml de Infatrini a 60ml/seg como apoyo.
- Estimulación multisensorial. Luces, texturas y colores. Lo trabajan mucho en el cole. Disponemos de una mesa de luces casera para crear diferentes estímulos y trabajar sensaciones. Su mejor estímulo sigue siendo su mariposita colgante y los dibujos de la tele. En casa intentamos introducir juegos fáciles para poder jugar en familia.
Los objetivos terapéuticos para Zuriñe para 2021:
Epilepsia, evitar que las crisis vayan a más.
Control postural, vuelta a Equinoterapia y Aquafamily.
Rehabilitación. Corset nocturno? escoliosis muy preocupante. Buscar alternativas.
Area cognitiva. Seguir trabajando con su tablero de comunicación. Valorar si dar clases particulares en Aspace para mayor control y seguimiento.
Deglución. Investigar por nuestra cuenta y trabajar en casa los movimientos de la boca.