Te puede tocar a tí, SINDROME RETT

DOMINGO, 26 DE DICIEMBRE. SAN SILVESTRE DE GALAR Este domingo, día 26, celebraremos en Galar la San Silvestre 2021. Este año correremos por Zuriñe, para recaudar fondos para comprarle una nueva silla de ruedas. Zuriñe es una niña de 5 añitos, que nació con una enfermedad rara genética, el Sindrome de Rett, que a día de hoy no tiene cura. Tenéis varias categorías para participar: Carrera recorrido completo 6 Km (5 vueltas de 1'2 km) Familiar - Niños (Recorrido corto 1.200 metros para niños y acompañantes) Dorsal 0 (Quiero colaborar con Zuriñe - Sindrome Rett pero no voy a correr)  Os dejo aquí en enlace para quien quiera inscribirse. Gracias por vuestro apoyo! https://docs.google.com/forms/d/1qTbsgrtYVze61Sq-z9G2l5J1I309hgL9sDJ4sUKXMg8/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0&edit_requested=true&fbclid=IwAR2Y0s0oLNPFNPpsX1aEnh_NDD4LGY1lcUkzQcuXwaCSwU7ZWGxJRGWCpt8

 Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado. El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.  

 El pasado 7 de Agosto tuvo lugar el primer encuentro entre asociaciones en Lizarra Kanpina. Y como no, hicimos que el Sindrome de Rett estuviera presente durante toda la mañana.  Gracias a los organizadores y al resto de asociaciones por vuestro apoyo y por dar tanta visibilidad al Sindrome de Rett. Os recordamos desde la Asociación Española de Sindrome de Rett (AESR) que todo lo que se recauda cada año con la venta de camisetas va dirigido a un fondo especial, el cual, cada año se reparte entre todas las familias afectadas para afrontar el pago de algunas terapias de nuestras hijas. Este año, con la venta de camisetas, mochilas y libros, conseguimos recaudar casi 1000€. Muchas gracias a todos! Eskerrik asko!