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SAN SILVESTRE DE GALAR

DOMINGO, 26 DE DICIEMBRE. SAN SILVESTRE DE GALAR

Este domingo, día 26, celebraremos en Galar la San Silvestre 2021. Este año correremos por Zuriñe, para recaudar fondos para comprarle una nueva silla de ruedas.

Zuriñe es una niña de 5 añitos, que nació con una enfermedad rara genética, el Sindrome de Rett, que a día de hoy no tiene cura.

Tenéis varias categorías para participar:

 Os dejo aquí en enlace para quien quiera inscribirse. Gracias por vuestro apoyo!
https://docs.google.com/forms/d/1qTbsgrtYVze61Sq-z9G2l5J1I309hgL9sDJ4sUKXMg8/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0&edit_requested=true&fbclid=IwAR2Y0s0oLNPFNPpsX1aEnh_NDD4LGY1lcUkzQcuXwaCSwU7ZWGxJRGWCpt8






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Soy una niña de 4 años de edad con un 85% de discapacidad y movilidad muy reducida. Siempre voy sentada en mi silla adaptada con mi lecho postural hecho a medida. ¿Sabéis que tengo un coche con rampa? Mis papás dicen que ya peso un montón y me suben por la rampa sin moverme de mi asiento. Me encanta ir en mi coche! Aunque no siempre podemos ir en nuestro coche porque a veces lo necesita mi aita para ir al trabajo. Asi que, cuando tenemos que ir al Hospital, mi ama siempre me lleva en villavesa. Aunque las personas con discapacidad igual que yo, tienen derecho a una tarjeta especial E, para los niños menores de 5 años como yo, no es posible tenerla, porque todavía no pagamos el viaje. Entonces me pregunto, si no tengo que pagar el viaje, ¿por qué cada vez que mi ama les pide que por favor bajen la rampa no la quieren bajar? ¿Acaso existe una edad para poder utilizar la rampa de minusválidos? Si yo no puedo andar y no me bajan la rampa, pues mi ama no puede subirme al autobús. Aclaración

Sindrome Rett

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RETTRATOS en el concierto de Santa Cecilia 2019 El SÁBADO 30 de NOVIEMBRE a las 20:00h. estaremos muy emocionados contando historias junto a la CORAL BARAÑAIN. El fin de este evento es dar máxima Visibilidad al SINDROME DE RETT. Informaremos sobre qué es, cómo se trata y cómo ayudarnos. Gracias al apoyo de nuestra Asociación la ASOCIACION ESPAÑOLA DE SINDROME DE RETT (  WWW.RETT.ES  ) Agradecemos a la Coral Barañain por esta gran iniciativa. Esperamos que disfrutéis muchísimo con sus canciones y nuestras historias. No os lo podéis perder! Podéis comprar las entradas en www.auditoriobaranain.com/programacion/rettratos Os esperamos!!