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Alumbrado morado en Zizur Nagusia por el Sindrome de Rett

 Con motivo de OctubRett, mes de concienciación del Síndrome de Rett, el Ayuntamiento de Zizur Nagusia pone alumbrado morado.

El Ayuntamiento de Zizur Mayor muestra su apoyo a las familias afectadas por el Sindrome de Rett encendiendo sus luces moradas.
 



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NIÑOS EN SILLA DE RUEDAS Y EL TRANSPORTE PÚBLICO

Soy una niña de 4 años de edad con un 85% de discapacidad y movilidad muy reducida. Siempre voy sentada en mi silla adaptada con mi lecho postural hecho a medida. ¿Sabéis que tengo un coche con rampa? Mis papás dicen que ya peso un montón y me suben por la rampa sin moverme de mi asiento. Me encanta ir en mi coche! Aunque no siempre podemos ir en nuestro coche porque a veces lo necesita mi aita para ir al trabajo. Asi que, cuando tenemos que ir al Hospital, mi ama siempre me lleva en villavesa. Aunque las personas con discapacidad igual que yo, tienen derecho a una tarjeta especial E, para los niños menores de 5 años como yo, no es posible tenerla, porque todavía no pagamos el viaje. Entonces me pregunto, si no tengo que pagar el viaje, ¿por qué cada vez que mi ama les pide que por favor bajen la rampa no la quieren bajar? ¿Acaso existe una edad para poder utilizar la rampa de minusválidos? Si yo no puedo andar y no me bajan la rampa, pues mi ama no puede subirme al autobús. Aclaración

Sindrome Rett

El Síndrome RETT es una enfermedad rara genética que afecta al desarrollo neurológico infantil principalmente en niñas. En la mayoría de los casos se debe a una mutación en el gen  MECP2 , que se encuentra en el  cromosoma X .  El gen MECP2 sintetiza una proteína que es necesaria para el desarrollo normal del cerebro. El gen MECP2 es el encargado de regular la función de otros genes ejerciendo como un director de orquesta, que si el director no funciona bien, no puede dirigir a sus músicos por más que ellos sepan.  El SR afecta a las áreas de la función del cerebro que son responsables para el desarrollo cognitivo, el movimiento, el desarrollo sensorial y emocional, la función motora y autonómica. En la actualidad se cree que pueda afectar a 1 de cada 10-12000 niñas. Las niñas bebes al nacer tienen un desarrollo normal pero es  entre los 6 y 18 meses cuando el desarrollo empieza a disminuir y hacen una regresión perdiendo el manejo de las habilidades que previamente han aprendi
RETTRATOS en el concierto de Santa Cecilia 2019 El SÁBADO 30 de NOVIEMBRE a las 20:00h. estaremos muy emocionados contando historias junto a la CORAL BARAÑAIN. El fin de este evento es dar máxima Visibilidad al SINDROME DE RETT. Informaremos sobre qué es, cómo se trata y cómo ayudarnos. Gracias al apoyo de nuestra Asociación la ASOCIACION ESPAÑOLA DE SINDROME DE RETT (  WWW.RETT.ES  ) Agradecemos a la Coral Barañain por esta gran iniciativa. Esperamos que disfrutéis muchísimo con sus canciones y nuestras historias. No os lo podéis perder! Podéis comprar las entradas en www.auditoriobaranain.com/programacion/rettratos Os esperamos!!